Hide Malinoのプロフィール
『(進行性)脊髄性筋萎縮症=SMA』
または『ウェルドニッヒ・ホフマン病』という名前の
全身の筋力・筋肉が徐々に衰えていき、
いずれ自発呼吸や会話や食事等も出来なくなっていく
進行性の難病と付き合って生きています!
今は食事や外出の時以外は殆どリビングのベットの上で
横になってゆるゆると日々過ごしています!
小さい頃から絵を描くのが好きで、手が自由に動かせなくなった今は、パソコンで(iPhoneでMacを操作して)描いています。
そして『Pumehana 〜aloha for you〜』という屋号で活動したりしています。
コンセプトは、"あなたの心が温かくなり、そこに1片でも1輪でも花が咲き、そして少しでも明日を歩む糧になってくれたら。。。"と心掛け描いています。
またその一方で、フラ教室にも所属し、Kane Hula Dancerの1人として日々精進しています。
手足が自由に動かせないので、顔の表情(目やまゆ毛などを動かして)と心で表現して踊っています。
または『ウェルドニッヒ・ホフマン病』という名前の
全身の筋力・筋肉が徐々に衰えていき、
いずれ自発呼吸や会話や食事等も出来なくなっていく
進行性の難病と付き合って生きています!
今は食事や外出の時以外は殆どリビングのベットの上で
横になってゆるゆると日々過ごしています!
小さい頃から絵を描くのが好きで、手が自由に動かせなくなった今は、パソコンで(iPhoneでMacを操作して)描いています。
そして『Pumehana 〜aloha for you〜』という屋号で活動したりしています。
コンセプトは、"あなたの心が温かくなり、そこに1片でも1輪でも花が咲き、そして少しでも明日を歩む糧になってくれたら。。。"と心掛け描いています。
またその一方で、フラ教室にも所属し、Kane Hula Dancerの1人として日々精進しています。
手足が自由に動かせないので、顔の表情(目やまゆ毛などを動かして)と心で表現して踊っています。